Comprendre le cancer et ses différentes phases

Le cancer se caractérise par la transformation de cellules qui deviennent anormales et prolifèrent de façon excessive et anarchique. En se multipliant les cellules cancéreuses donnent naissance à des tumeurs qui peuvent être localisées dans différentes parties du corps.

Les mécanismes du cancer

Notre organisme compte des milliards de cellules. Ensemble, elles forment les tissus et les organes. Ce sont nos gènes qui décident du fonctionnement de nos cellules. Dans la majorité des cas, nos cellules suivent les ordres de nos gènes et nous vivons alors en bonne santé. Mais il arrive parfois à certaines cellules de se désorganiser et de se multiplier de façon incontrôlable. Elles prolifèrent ensuite de manière anarchique et forment une tumeur. Lorsqu’une cellule cancéreuse se détache de la tumeur et migre dans une autre partie du corps pour créer une nouvelle tumeur, on parle de métastase.
Un cancer peut être dû à des facteurs externes (mode de vie, facteurs environnementaux ou professionnels…) ou internes (hérédité, hormones, dérèglement du système immunitaire …).

Les différents types de cancer  

Le cancer n’est pas une maladie unique mais une famille de maladies. On parle du cancer alors qu’il existe une multitude de cancers très différents, de forme et de gravité diverses. C’est pourquoi lorsque l’on a un cancer, il est conseillé d’éviter toute comparaison avec d’autres personnes qui souffrent elles aussi d’un cancer car chaque personne comme chaque cancer est unique.

Pour comprendre : oser poser des questions

La consultation d’annonce est un temps fort dans le parcours de soins de chaque personne touchée par le cancer. L’annonce du diagnostic est souvent un véritable « tsunami » et la sidération qu’elle engendre vient très souvent perturber l’écoute et limiter la formulation de questions à son oncologue. Alors, chaque fois que cela est possible, préparez votre consultation. Listez les questions que vous souhaitez poser :
– Quelles sont les causes de mon cancer ?
– Comment va s’organiser mon parcours de soins ?
– Quelles seront les effets secondaires des traitements ?
Toutes les questions sont importantes à poser mais pensez à les hiérarchiser car le temps de la consultation est parfois court.
Si pendant les échanges avec votre oncologue, certains termes techniques sont complexes, n’hésitez pas à demander des explications ou sur la finalité de l’examen complémentaire ou du nouveau traitement qui vous est prescrit.
Vous avez le droit de dire que vous n’avez pas tout compris car vouloir maitriser l’information donnée, c’est être acteur de sa vie avec la maladie.

« J’avais besoin d’y voir plus clair par rapport à ce qui m’arrivait, de pouvoir poser mes questions. Je préparais à l’avance par écrit toutes les questions que j’avais et j’arrivais avec. Le temps est compté pendant la consultation, il y avait donc ce petit stress de ne pas avoir le temps de tout bien comprendre. » 

Claire, en rémission d’un lymphome depuis 6 ans.

Pour comprendre : trouver une information fiable

Il existe d’innombrables sources d’informations sur le cancer mais toutes n’ont pas le même niveau de fiabilité. La consultation de certains sites internet ou forums, vecteurs d’idées fausses peuvent générer angoisses et stress, d’autres peuvent proposer des traitements fantaisistes. Alors, quelques petits conseils pour vous informer en toute sécurité :
• Consultez les sites internet qui appartiennent à des organismes publics comme ceux de l’Institut National du Cancer (Inca) ou de la Haute Autorité de Santé (HAS), de la Ligue contre le Cancer, de la fondation ARC.
• Ceux des hôpitaux référents sur votre territoire, des réseaux régionaux de cancérologie.
Et pour ne pas risquer croire aux vérités qui n’en sont pas, bien que parfois largement répandues, les fameuses affirmations « On m’a dit que … », nous vous conseillons de consulter le site de la Ligue contre le cancer qui clarifie un certain nombre d’idées erronées sur le sujet.

Vous pouvez aussi participer à des forums pour établir un lien avec des personnes confrontées à la maladie, assurez-vous qu’ils soient modérés par un professionnel de santé pour toutes les questions d’ordre médical et si vous avez des doutes, vérifiez les informations transmises auprès de votre équipe soignante.
Enfin, les associations de patients sont là pour vous apporter conseils, partage d’expériences, n’hésitez pas à les contacter.

Rémission, guérison, rechute, récidive : de quoi parle-t-on exactement ?

Après le diagnostic et les traitements, le chemin de vie avec la maladie se poursuit avec des temps d’accalmie que sont les périodes de rémission, des moments difficiles lors d’une rechute, des occasions de joie à l’annonce de la guérison, mais que doit entendre précisément   la personne malade derrière ce vocabulaire médical ?

La rémission :Après la fin des traitements du cancer, les médecins parlent de rémission mais ce mot est lourd d’incertitude. Il évoque une guérison partielle, provisoire et l’impuissance du médecin à dire « Vous êtes définitivement guéri » comme le formule Christine « Personne ne peut dire si dans un coin, il n’y a pas une petite cellule prête à se ré veiller, une petite cellule qui dans un an ou 10 ans ne fera pas une nouvelle farandole avec ses petites sœurs ».
C’est une période qui n’est pas toujours simple à vivre car comme nous le rappelle Christine « il y a toujours une petite crainte dans un coin de la tête » et de plus « Beaucoup de femmes vivent très mal ce temps de rémission car l’on passe du statut de malade, celui pendant lequel toutes les attentions sont portées vers nous, sur nous, à un temps ou beaucoup pensent que c’est fini, que le cancer c’est du passé, que l’on a oublié voire que l’on est guérie … ». Alors, même si ce temps est parfois difficile à gérer, peut-être est-il possible d’essayer de suivre le conseil optimiste de Christine : « Alors, il faut vivre, continuer à penser à soi, aux siens. Vivre au jour le jour, vivre de projets et d ‘amour »

La guérison : Au fil du temps, le rythme de la surveillance s’espace et la peur de la rechute s’éloigne peu à peu mais il faut plusieurs années pour que les médecins parlent de guérison.
En effet, on estime que la personne ayant eu un cancer a des chances élevées d’être « guérie » lorsque, 5 ans après le diagnostic, elle retrouve la même espérance de vie que l’ensemble de la population de même âge, de même sexe et n’ayant pas eu de cancer.
Mais pour les personnes touchées par le cancer la définition et la perception de la guérison peut être toute autre. Loin de la rationalité des chiffres, Il y a le sentiment de guérison qui peut se traduire de façon différente. Pour certains : se sentir bien, la fin des traitements, des examens satisfaisants signeront la guérison alors que d’autres ne pourront jamais totalement se convaincre que l’on peut guérir du cancer.

La rechute ou la récidive : Rechute, récidive quelle différence ?
On parle de récidive lorsqu’un nouveau cancer se développe dans un organe qui a déjà été atteint au préalable par une première tumeur maligne.
La rechute signifie quant à elle que des cellules cancéreuses réapparaissent après une période de rémission, qui peut avoir duré de quelques mois à plusieurs années. Dans les premières années, la perspective de la rechute est souvent présente, elle se profile dès le moindre symptôme et en particulier lors des bilans de surveillance comme nous le dit Christine : « Alors je suis en rémission et je vais aimer cet état de fait même si, comme toutes, j’aurai la boule au ventre lors de tous mes contrôles. Peu de risque de récidive n’est pas aucun risque ».
Lorsque la rechute se confirme, le choc est très difficile à vivre car c’est repartir dans un cycle de bilans, de biopsie et de traitements déjà connus. Pensez que dans ces phases d’espérance ou au contraire ces moments de découragement, vos proches ou des aides extérieures sont là pour vous aider.

Les soins palliatifs : Quand le cancer s’inscrit dans la chronicité, les soins palliatifs sont là pour améliorer votre qualité de vie. Ils sont un soutien supplémentaire pour vous offrir les soins et les services particuliers dont vous avez besoin et vous aider, vous et vos proches, à vivre avec le cancer.

« rémission le mot tant attendu mais aussi le mot mal connu. Rémission n’est pas guérison. La rémission est ce que les points de suspension sont dans une phrase, la guérison est le point final. La rémission c’est un peu « Au temps suspend ton vol ». Les rendez-vous médicaux vont s’espacer. L’ennemi est assommé peut être tué mais on ne peut l’affirmer complètement. » 

Christine, 56 ans, en rémission d’un cancer du sein depuis 3 ans.
Extrait du livre de Christine Naffah « Juste un cancer »